武術(shù)教練晨跑時突然腿軟 一張肌電圖揭開病情真相
市一醫(yī)院城北院區(qū)舉辦多學(xué)科聯(lián)合義診 專家教你如何早期識別漸凍癥
每年的6月21日是世界漸凍人日，昨天，西湖大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬杭州市第一人民醫(yī)院城北院區(qū)舉辦了“破冰前行·為愛解凍”多學(xué)科聯(lián)合義診，旨在凝聚社會關(guān)懷力量，用專業(yè)與愛心為漸凍癥群體點亮生命希望之光。
此次義診匯集了來自運動神經(jīng)元病診療中心/神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、臨床心理科、重癥醫(yī)學(xué)科、呼吸內(nèi)科、消化內(nèi)科、中醫(yī)科、臨床營養(yǎng)科等多個科室的專家團隊，為患者提供涵蓋疾病診斷與治療、康復(fù)指導(dǎo)、心理支持、營養(yǎng)干預(yù)及并發(fā)癥管理的全流程免費咨詢。
活動現(xiàn)場向患者贈送多重暖心禮包：由市一醫(yī)院自主研發(fā)的“漸食一號”蛋白固體飲料，可有效補充漸凍癥患者營養(yǎng)需求，延緩肌肉萎縮進(jìn)程，指夾式血氧儀可實時監(jiān)測血氧飽和度，拍背咳痰碗輔助日常護(hù)理，從細(xì)微處體現(xiàn)醫(yī)療人文關(guān)懷。
武術(shù)教練晨跑時突然腿軟
這種病極易被誤診
漸凍癥是一種慢性、進(jìn)行性的神經(jīng)性疾病，患者的肌肉會逐漸萎縮退化直至癱瘓，說話、吞咽和呼吸功能減退，最終呼吸衰竭死亡。在未治療的情況下，病情的發(fā)展往往比較迅速，從出現(xiàn)癥狀開始，平均壽命在3-5年之間。
“越來越多的患者從全國各地慕名趕來中心就診，但遺憾的是，其中有相當(dāng)一部分患者病情都已經(jīng)比較嚴(yán)重，他們輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)、走了不少彎路后才被確診，有些患者已經(jīng)喪失了語言和吞咽功能�！焙贾菔械谝蝗嗣襻t(yī)院運動神經(jīng)元病診療中心執(zhí)行主任、神經(jīng)內(nèi)科副主任張灝表示，漸凍癥的早期癥狀往往隱匿且不典型，易與其他疾病混淆，而且個體差異顯著，可謂是“千人千面”，因此極易被誤診。
張灝主任接診過一位62歲的患者鄭先生。鄭先生是一位武術(shù)教練，從業(yè)30余年，身形矯健。兩年前，他在一次晨跑時突然右腿發(fā)軟，差點摔倒。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為“腰椎間盤突出”，鄭先生接受了腰椎手術(shù)治療，但術(shù)后腿部無力感不僅沒有緩解，反而逐漸加重，半年后連上下樓梯都需要扶墻。
接下來的日子，鄭先生輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，陸續(xù)做了很多檢查。有醫(yī)生考慮頸椎問題，但鄭先生說自己雙手不麻；也有醫(yī)生懷疑腦瘤，但磁共振檢查結(jié)果也沒有異樣……隨著病情加重，鄭先生徹底告別了武術(shù)館。由于一直找不到病因，焦慮、抑郁接踵而至，他整夜失眠，甚至開始懷疑自己得了絕癥。
抱著希望，鄭先生來到市一醫(yī)院城北院區(qū)，接診的張灝主任詳細(xì)詢問了他的病程，并給他安排了肌電圖檢查。正是這張肌電圖揭開了鄭先生病情的真相，他被診斷為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS，俗稱漸凍癥）。
確診后，鄭先生參與了中心開展的蠶蛹粉劑臨床試驗項目，同步接受規(guī)范化的癥狀管理支持治療。
早期識別是第一道防線
出現(xiàn)這些癥狀要引起警惕
“運動神經(jīng)元病目前雖無治愈方法，但是早期識別、積極的綜合治療和支持性護(hù)理能為患者爭取更多有質(zhì)量的生存時間�！睆垶魅螐娬{(diào)，早期識別是守護(hù)漸凍癥患者生命質(zhì)量的第一道防線。
一般來說，漸凍癥不影響感覺系統(tǒng)（如觸覺、痛覺）和排尿排便功能，這是與頸椎病、腰椎病的重要區(qū)別。如果出現(xiàn)以下癥狀，且按常規(guī)治療無效，應(yīng)引起警惕，盡早排查運動神經(jīng)元病——
下肢起�。盒凶卟环�(wěn)、易摔倒，或上下樓梯費力，逐漸發(fā)展為雙下肢無力；
手部精細(xì)動作障礙：握力下降，扣紐扣、寫字變笨拙；
言語含糊或吞咽困難：聲音嘶啞、鼻音重或發(fā)音模糊，喝水易嗆咳、進(jìn)食緩慢；
肌肉跳動或震顫：在安靜狀態(tài)下更明顯，如手部、腿部或舌頭的“肉跳感”。
張灝主任說，市一醫(yī)院運動神經(jīng)元病診療中心作為杭州市醫(yī)學(xué)重點學(xué)科，一直致力于漸凍癥的精準(zhǔn)診療與發(fā)病機制研究，構(gòu)建了多層級、多學(xué)科的綜合診療模式，根據(jù)患者疾病嚴(yán)重程度，實行輕癥、亞重癥、重癥分區(qū)域管理，為漸凍癥患者提供一站式、全方位、個性化的診療方案。
“與傳統(tǒng)的病房相比，多層級、多學(xué)科診療對患者的管理更加精細(xì)、精準(zhǔn)，從診斷到針對不同病程的治療甚至終末期的安寧療護(hù)，這種全鏈條的醫(yī)療服務(wù)能夠最大程度地延緩疾病進(jìn)展、提高生活質(zhì)量，為患者保留尊嚴(yán)�！睆垶魅伪硎荆S著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，針對漸凍癥的科研工作仍在持續(xù)進(jìn)行，市一醫(yī)院運動神經(jīng)元病診療中心致力于打造集醫(yī)療、科研、轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)于一體的高水平診療中心，為尋找更有效的治療方法和最終的治愈手段不斷努力。
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