55歲的陳先生怎么也想不到，不起眼的小毛病，令他多年來痛得翻不了身，背駝得像七老八十的人。b5q新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

一開始是手上、背上長小膿包，過了幾年開始胸口、腰背痛，特別到了晚上睡覺的時候，常常疼得無法翻身。時間久了，陳先生的背也駝了。b5q新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

他去過許多科室，被當作骨質(zhì)增生、嚴重痤瘡，治療的錢花了一大把，各種土法都試過，效果卻微乎其微。b5q新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

今年，陳先生輾轉(zhuǎn)來到浙江省立同德醫(yī)院腎病風濕科，將自己的悲慘經(jīng)歷告訴了醫(yī)生。此時他的駝背已經(jīng)非常明顯，彎腰不能摸到自己的膝蓋，站直頭也靠不到墻。經(jīng)過骨ECT、骶髂關節(jié)CT及血免疫學指標等一系列針對性檢查后，醫(yī)生確認他得了一種少見的風濕免疫病——“SAPHO綜合征”。b5q新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

明確病因后，陳先生先后接受了非甾體類消炎藥及TNF-α靶向治療，迅速緩解了多年的腰背痛，關節(jié)也變得靈活了。b5q新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

醫(yī)生介紹，SAPHO是一個縮寫詞，代表了這種綜合征的核心特征：S-滑膜炎、A-痤瘡、 P-膿皰病、H-骨肥大、O-骨炎，它是一種慢性、炎癥性的疾病，其獨特之處在于同時攻擊皮膚和骨骼系統(tǒng)�；颊呖赡茉谇靶乇冢ㄓ绕涫切劓i關節(jié)）、脊柱、骶髂關節(jié)等部位出現(xiàn)劇烈的骨痛和腫脹，同時在手掌、腳底或身體其他部位出現(xiàn)嚴重的痤瘡或膿皰。這種“里應外合”的折磨，讓患者的生活質(zhì)量急劇下降。b5q新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

而且，由于發(fā)病率極低，很多醫(yī)生也缺乏了解，SAPHO綜合征的診斷之路平均可長達5年。另外，其癥狀分散，骨骼癥狀和皮膚癥狀可能并不同時出現(xiàn)，或輕重不一，容易導致“頭痛醫(yī)頭，腳痛醫(yī)腳”，患者往往輾轉(zhuǎn)于骨科、皮膚科、風濕免疫科之間，被當作孤立的疾病處理，得不到整體性的診斷。這種“查無此病”的迷茫和持續(xù)的疼痛，給患者帶來了巨大的精神壓力和無助感。b5q新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

在X光、CT或核磁共振上，SAPHO引起的骨炎和骨肥厚，有時與感染性骨髓炎，甚至骨腫瘤的表現(xiàn)相似，極易造成誤判。確診需要結(jié)合患者的典型臨床表現(xiàn)、特征性的影像學檢查（如核素骨掃描常顯示特征性的“牛頭征”），并排除其他疾病后，才能做出綜合判斷。b5q新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)

目前，SAPHO綜合征無法根治，通過藥物治療、局部治療、康復與心理支持等，控制炎癥、緩解疼痛、保護關節(jié)功能、提高生活質(zhì)量。b5q新江南網(wǎng)|江南區(qū)域知名綜合門戶網(wǎng)